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岐阜ではたらくおっちゃんの”ほぼ日日ブログ”
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安部首相が辞意を表明されましたね。
TVで紹介されたアンケートで
次期総裁になって欲しい人
の問に
誰もいない が一番多かったそうですね。

大丈夫なのでしょうか?この国は

と言う僕も
「誰がなっても同じ」
としか思ってません

国会であーでもないこーでもないと揚げ足取り合ってる姿に
あなた方の給料は一体幾らなの?もっと実のある話をしてくださいな
なんて思ってます。

そんな中
「ならまち「界」の用務員さんのひとり言」
の界さまのブログで
こんな記事が

 

「ムコ多糖症」  
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

 


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この
「ムコ多糖症」 と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)


つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

との事

社会保険庁の不正や
国会議員の帳簿問題
確かにソレも大事かもしれないですが
その間に10~15歳の子供達が
得体の知れない病気で亡くなっている
そんな事実もちゃんとわかっているのでしょうか?

湘南乃風の若旦那さんがラジオで語ったのはおぼろげに知ってますが
(TVでエピソードとして紹介されていました)

ぼくは病気の事自体 ほぼ知りませんでした

我が家には子供がいません。
僕の方に問題があってなかなかできないようです
(自然妊娠はほぼ無理とのこと)
ですので子供が欲しいと思うものの
親の気持ちってのは未だわかりません
しかし

”もし 今 自分に子供ができて 
    その子が治療方法のわかってない病気だったら”

想像する事はできます。
そして
できる限りの事はしてあげたい
そう思う親の気持ちも想像できます。

TVで他所の政党の揚げ足ばっかり取ってるセンセイと呼ばれる方々
アノ人たちがこの病気について知り
その与えられている権力を使えば
国のバックアップでもう少しこういった
まだ治療方法が確立されていない病気で苦しむ子供達を
救う事ができるのではないでしょうか?

山の一部のチリに
という界さまの志が一人でも多くの人に伝わるといいですね




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コメント
dorago19 様!!
早速記事にしていただいてありがとうございます

最近、ネット上での犯罪や嫌な事件が増えている中、こんな風に役立てることができるのだと、人間ってやっぱりいいなーって思ってしまいました
これからもよろしくおねがいいたします


dorago19 さんのイオンにある看板、いまだに見つけることができません(*´з`*)

【2007/09/14 06:23】 NAME[界] WEBLINK[URL] EDIT[]
認知度が低い病気
私も界さまのところで初めて聞きました。
効果のある薬、なんとかしてほしいものですね。
【2007/09/14 12:17】 NAME[大臣。] WEBLINK[URL] EDIT[]
>界さま
大きな山の中のチリになれれば
幸いです。

看板に僕の名前無いですからね~(笑)
【2007/09/15 18:14】 NAME[dorago19] WEBLINK[URL] EDIT[]
>大臣。さま
本当にそう思います。
原因のわからない病気
明日僕がそうなるかも知れません
【2007/09/15 18:15】 NAME[dorago19] WEBLINK[URL] EDIT[]


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